La espina bífida (EB) es un defecto congénito que se produce cuando la médula espinal y la columna vertebral no se forman de la manera adecuada. Esta patología no tiene cura a día de hoy, y tanto el bebé que nace con ella, como los padres, deben aprender a convivir con la enfermedad y afrontarla de la mejor forma. Con motivo del Día Mundial de la espina bífida que se celebra el 21 de noviembre, desde la Sociedad Valenciana de Pediatría (SVP) explican los puntos clave de esta malformación y consejos para padres.
La EB tiene diferentes grados de afección
La columna vertebral del feto se suele cerrar sobre el día 28 después de la concepción, pero cuando no se cierra por completo, se originan malformaciones en la médula espinal y en las vértebras. En función de en qué punto se genere el defecto, la EB será de una tipología u otra:
Espina bífida oculta: es la forma menos grave de espina bífida. De hecho, es posible vivir sin ningún problema, o no detectarla incluso. Se trata de una pequeña separación entre una o varias vértebras.
Meningocele: en este caso, sobresalen del cuerpo del pequeño las meninges, que forman un saco lleno de líquido. Por lo general suele estar recubierto por la piel. Esta forma de EB no afecta al cerebro y a la médula espinal y no suele producir problemas graves. Se realiza una operación para repararlo y evitar la meningitis, una infección de las meninges.
Mielomeningocele: es la forma más reconocida cuando se habla de espina bífida. El ‘saco’ que queda expuesto, en este tipo, contiene nervios y parte de la médula espinal, por ello es la forma más grave. Además, no está cubierto por piel, sino por una membrana muy fina, lo que obliga a operarle inmediatamente para evitar infecciones. La hidrocefalia es otro síntoma muy asociado a este tipo de EB. Se trata de la acumulación de líquido céfalo-raquídeo en la cabeza, por lo que esta aumenta de tamaño y se coloca una válvula para drenar el líquido y evitar que pase al cerebro.
Además, los pequeños con EB suelen tener complicaciones ortopédicas, alteraciones de las funciones intestinales y urológicas así como en el comportamiento. El grado de intensidad de estos síntomas va asociado al nivel de gravedad y la tipología de espina bífida que presente.
Consejos para los padres
Es importante conocer las posibles afecciones que sufrirá el pequeño, dependiendo del grado de espina bífida que tenga. A día de hoy no existe cura, por tanto durante toda su vida debe recibir tratamiento y seguimiento por parte de un equipo médico multidisciplinar. El objetivo es reducir al mínimo las secuelas derivadas. Como se ha mencionado, el nivel de discapacidad dependerá del alcance de la lesión, hay casos de niños con EB que logran caminar, otros deben ir en silla de ruedas y casos con la psicomotricidad muy reducida. Lo importante es que los padres estén preparados y con una actitud de superación desde el principio.
Hay que trabajar con ellos desde el minuto uno y favorecer su independencia en la medida de lo posible. Desde la Federación Española de Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia, destacan que es importante evitar la sobreprotección del menor, trabajar a fondo para que consiga el desarrollo psicomotor normal para su edad e iniciar la reeducación del hábito intestinal desde los 2 años. Es un proceso crónico de aprendizaje y dedicación por parte de toda la familia. Esforzarse en estos puntos, servirá para que el niño con espina bífida tenga una mejor calidad de vida y expectativas de futuro.
En cuanto al diagnóstico de la espina bífida, existen diversas pruebas para intentar detectarla de forma temprana, sobre todo en casos con antecedentes familiares: el estudio de los niveles de alfafetoproteina en la sangre de la madre, la ecografía prenatal que visualiza posibles defectos en la columna vertebral del bebé y la amniocentesis materna
