Consejos para padres con niños con epilepsia

Consejos para vivir con un niño con epilepsia

La epilepsia es el trastorno neurológico más frecuente en los niños. Se calcula que el 5% de los niños experimenta una crisis epiléptica en su vida, y el 3% tiene convulsiones febriles (pequeñas crisis provocadas por la fiebre alta que no son consideradas epilepsia).

La principal manifestación de la epilepsia son las convulsiones producidas por descargas eléctricas excesivas de las neuronas del cerebro. Sin embargo, solo se considera epilepsia cuando ocurren más de una crisis no provocada y de forma recurrente. De hecho, solamente se confirma un diagnóstico definitivo de epilepsia en el 1% de los niños.

En España, cada año se diagnostican 22.000 nuevos casos de epilepsia, de los que se calcula que, aproximadamente, la mitad se producen en niños y adolescentes menores de 15 años.

Tratamiento para la epilepsia 

Es importante destacar que la mayor parte de los casos de epilepsia infantil tienen un buen pronóstico y responden al tratamiento. La evolución de este trastorno en el niño varía en función de la causa, la edad y el tipo de epilepsia de que se trate. En la mayoría de los casos, es posible controlarla con medicamentos antiepilépticos y unos buenos hábitos higiénicos. De hecho, se calcula que cerca de un 70% de las personas que sufren epilepsia pueden vivir sin convulsiones. En concreto, tras una terapia de entre 2 y 5 años de duración, se puede llegar a suspender el tratamiento en más de dos tercios de los niños y adolescentes afectados, sin que se repitan las crisis.

A pesar de que los tratamientos son muy efectivos en la mayoría de los casos, para los padres de un niño que padece esta patología, enfrentarse a la epilepsia durante las primeras etapas de la vida puede suponer una angustia continuada.

Por ello, con motivo del Día Nacional de la Epilepsia, que se celebra el 24 de mayo, desde la Sociedad Valenciana de Pediatría ofrecemos una serie de pautas para las familias que tengan un hijo o una hija con epilepsia.

Medidas para adecuado control de la epilepsia en menores

Como estrategia primordial, se debe mantener un control de la medicación muy riguroso y administrarla de forma regular sin olvidar ninguna toma y siempre con las dosis indicadas. Una de las maneras más efectivas para conseguirlo es utilizar un pastillero que facilite el control tanto en casa como en la escuela o durante los viajes. En este sentido, los padres deben mantener una conversación fluida con el pediatra para establecer unas rutinas que faciliten la toma de la medicación y, si fuese necesario, deben informar a los responsables del colegio de la enfermedad del menor para que controlen dichas tomas.

Otras medidas a tener en cuenta y de gran importancia ya que hay una fuerte relación entre su alteración y la posibilidad de aparición de nuevas crisis son:

  1. Mantener unos buenos hábitos higiénicos nocturnos.

Dormir las horas recomendadas en función de la edad del niño. En este sentido, los expertos aconsejan mantener un horario regular de sueño y vigilia, lo que permitiría al niño despertar espontáneamente en el momento deseado.

  1. En el caso de epilepsias fotosensibles hay que estar pendiente de la luminosidad de las pantallas que se visualizan, con especial atención a la televisión, las tabletas, los videojuegos… Se deben ver en ambientes bien iluminados y a una distancia adecuada (unos 3 metros la televisión y 1 metro para pantallas de ordenador). Evitar estar frente a una pantalla en estados de cansancio o somnolencia y no visualizarlas más de 40 minutos seguidos.

¿Cómo actuar ante una crisis epiléptica en niños?

A pesar de todas estas precauciones, en algunos casos las crisis epilépticas en niños pueden seguir produciéndose, por lo que es necesario tomar una serie de simples medidas que ayuden a minimizar los riesgos de estos episodios.

Qué hacer en una crisis epiléptica

  • Si tiene indicada medicación para crisis, administrarla según la pauta recomendada.
  • Quédese con el niño hasta que concluya la crisis.
  • Mantenga la calma.
  • Proteja al niño de cualquier lesión.
  • Retire cualquier objeto duro o cortante.
  • Aleje al niño de cualquier peligro (escaleras, estufas, agua).
  • Coloque algo plano y no excesivamente blando bajo su cabeza (una chaqueta doblada).
  • Gire al niño suavemente hacia un lado para que tenga libres las vías respiratorias.
  • Desabroche o afloje las prendas de ropa en el cuello. Si es posible se retirarán las
    gafas y aparatos de ortodoncia.

Qué no hacer en una crisis epiléptica

  • No trate de detener los movimientos convulsivos del niño.
  • No sujete al niño ni trate de inmovilizarle, de no ser que corra peligro inmediato.
  • No administre al niño ningún medicamento (salvo los indicados para la crisis epiléptica) ni nada bebido hasta que esté despierto y consciente.
  • No le abra la boca ni le introduzca nada en ella (no es cierto que las personas puedan tragarse la lengua cuando sufren una crisis epiléptica).
  • No le haga reanimación ni respiración asistida a menos que deje de respirar una vez terminada la crisis.

Cuando termina una crisis, el niño suele sentirse desorientado, acompáñele y ayúdele a situarse. Si la crisis ocurre en el colegio es posible que necesite un tiempo antes de reincorporarse a la clase.

Utilizar un Diario de Epilepsia para anotar todas las características de la crisis (tipo, hora, duración, síntomas…) para poder compartirlos con el neuropediatra en la siguiente consulta.

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